¿Por qué es tan necesario que hablemos de Chagas? (y nunca más nombrarlo como “mal”)

Portada del libro “Hablamos de Chagas: aportes para (re)pensar la problemática con una mirada integral”

Con 1.600.000 personas infectadas en el país, poco diagnóstico y falta de visibilización de la enfermedad, se hace cada vez más importante socializar información no solo de sus aspectos médicos y epidemiológicos, sino también sociales, políticos y culturales. En el marco del Día Nacional por una Argentina sin Chagas, que se celebra el último viernes de agosto, te invitamos a conocer de qué se trata.

Por Bárbara Dibene

Edición y montaje: Álvaro Vildoza

Tal vez nunca escuchaste la palabra Chagas, o la escuchaste casi como un rumor sólo porque un familiar o conocido “padeció” la enfermedad, o hasta quizá te cruzaste con algún material de promoción de la salud donde viste campo, casas de adobe y posiblemente campesinos y no prestaste demasiada atención. Pero en realidad, se trata de un problema sanitario muy importante en Argentina -se estima que más de un millón y medio de personas están infectadas con el parásito que causa el Chagas- y que está más vigente que nunca. Lo que tenemos que hacer es empezar a desglosarla.

“La enfermedad de Chagas es una parasitosis que se transmite a través de un vector, la vinchuca -que tiene otros nombres en distintos lugares- y el parásito en cuestión es el Trypanosoma Cruzi (T.Cruzi)”, explica a Transeúntes Marta Vinuesa, médica infectóloga pediátrica en el hospital Sor María Ludovica de La Plata. “Lo que produce este parásito en los adultos es una infección a nivel básicamente del corazón y del tubo digestivo; mientras que en los niños puede no tener ningún síntoma cuando nacen o manifestarse con bajo peso al nacer, nacer en forma prematura, tener algunos órganos aumentados de tamaño, o nacer con ictericia que es el color amarillento en el momento del nacimiento”.

En este punto es necesario aclarar dos cuestiones. La primera es que además de la transmisión horizontal, que sería a través del vector (la vinchuca), también existe la connatal, que sucede cuando la mujer embarazada y con Chagas lo transmite al bebé, lo cual puede o no suceder ya que depende, entre otras cosas, de la “cantidad” de parásito presente en la sangre. Otras formas de transmisión menos frecuentes son la transfusión de sangre y la donación de órganos de donantes infectados/as, y la ingesta de bebidas o alimentos contaminados con materia fecal de vinchucas infectadas. La segunda cuestión es que una persona puede estar infectada pero no desarrollar la enfermedad, de hecho, se estima que sólo tres de cada diez personas lo harán

Y aquí surge una nueva pregunta, ¿el Chagas se puede curar? La respuesta depende en gran medida de la edad de la persona y cuándo contrajo la infección. Es durante la infancia y la adolescencia cuando más oportunidades de curación existe recibiendo el tratamiento adecuado. Al respecto, Vinuesa refuerza: “Cuanto más precozmente se detecta la infección más chance tenemos de curación. En el caso del recién nacido es un 99, 9% de posibilidad de curación”. En el caso de los adultos, la importancia del tratamiento, que dura dos meses, ayuda a que “el parásito no avance en las zonas donde le gusta afectar, que sería el corazón y el tubo digestivo. Entonces logramos disminuir las posibilidades de que la enfermedad avance y termine produciendo insuficiencia cardíaca, arritmia, y otros problemas”.

Las vinchucas siempre nacen sanas y adquieren el parásito luego de alimentarse de una persona u otro animal infectado

La experiencia de Ruth

En el 2011, Ruth Oño donó sangre por primera vez para ayudar a una prima que estaba embarazada. Se sintió bien por ayudar, tal vez un poco nerviosa, y antes de irse del banco de sangre le dijeron que en caso de encontrar “algún reactivo” se iban a comunicar. Y aunque nunca se le “cruzó la cabeza  que iba a tener algo”, dos semanas después le llegó una carta de la institución avisándole que sí, que algo le había dado reactivo. Esa misma semana, Ruth volvió a pasar por un examen de sangre y nuevamente, a las semanas, fue citada a conversar con una médica. 

“No me habían anticipado nada así que la incertidumbre fue horrible. Yo imaginaba lo peor”, recuerda Ruth. “La doctora que me atendió era bastante antipática y me dijo, con un papel con los resultados, ‘te tengo que dar la peor noticia’ y me dio una palmadita en el brazo, como dándome el pésame, y me dijo ‘tenés el mal de chagas’”. Me dijo que seguramente iba a realizar un tratamiento para el corazón. Mientras me hablaba y seguía agregando cosas yo pensaba lo peor. Pensaba que en cinco años me iba a morir”.

“El título de ‘mal’ implica un juicio de valor -claramente negativo- que fomenta la estigmatización y discriminación de las personas afectadas”.

Grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?

Además de la falta de empatía de la profesional que atendió a Ruth, para ella el Chagas no era una palabra sin significado. “Vengo de una familia con antecedentes. Tengo varios tíos que fallecieron por esto, justamente por problemas cardíacos. Y yo ya me imaginaba eso. Vi cómo sufrían mis tíos porque eran muy tercos y no se trataban”. Pero afortunadamente, fue derivada al Instituto Nacional de Parasitología “Dr Mario Fatala Chaben”, donde un infectólogo la contuvo y le explicó lo que era el Chagas. “Ahí entendí que no iba a morir en cinco años y me contó del tratamiento. Me explicó que no había cura pero que tenía la opción, como no fui madre todavía, de hacer el tratamiento para que el día de mañana se corte la transmisión al futuro bebé si es que llego a tener”. 

En detalle, el Chagas puede tratarse con dos medicamentos, el Benznidazol y el Nifurtimox, y como ya se mencionó, mientras más joven sea el paciente más posibilidades hay de curación. Existen algunos efectos secundarios, que hicieron dura la experiencia en el caso particular de Ruth, pero ella no quiso detenerlo y lo terminó mientras cursaba su primer año en la carrera de diseño gráfico en la universidad. Desde ese entonces, todos los años debe realizarse un control anual.

Actualmente, Ruth ejerce su profesión en el marco del grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?, entre otros espacios, y allí busca colaborar en hacer visible la problemática. “A veces hay una desinformación total acerca de la enfermedad. Si uno se mete realmente en lo que es Chagas se da cuenta realmente que es de lo más común. Hay chagas en todos lados. No es que solamente pasa en las casitas del campo y demás, como dicen despectivamente, sino que está en las calles”.

¿La propuesta? Abordar el Chagas de manera integral

Juana y Mateo contra el Chagas es una serie de 8 capítulos coproducida por CONICET Documental y Pakapaka

“El grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? está conformado por personas que vienen de distintas disciplinas, espacios y recorridos. El principal objetivo que buscamos es el de promover el abordaje de la problemática de Chagas desde una mirada integral, innovadora y multidimensional en la mayor diversas posible de espacios educativos y comunitarios.”, cuenta Mariana Sanmartino, bióloga, investigadora del Conicet y coordinadora del espacio.

Es así que han desarrollado materiales, talleres, intervenciones, cursos y propuestas novedosas como la serie animada “Juana y Mateo contra el Chagas”, que cuenta con 8 capítulos en los que un niño y una niña realizan entrevistas a distintas personas de su comunidad para abordar el Chagas desde distintas miradas y experiencias. 

“A lo largo de estos años lo que encontramos es esta mirada fragmentada de la problemática, muy centrada en lo biomédico y en esta idea de que el Chagas está en determinadas provincias o determinados grupos de personas. Esta mirada, además de fragmentada, suele estar cargada de prejuicios y de estigmas que tiene que ver con el estereotipo de las personas afectadas por el Chagas es una imagen arrastrada históricamente pero sigue vigente y esta idea que nos conduce a pensar que el Chagas solo afecta a determinada persona, que vive en determinado lugar, que está esperando a alguien que sepa del tema para salvarlo o enseñarle cómo hacer su casa”.

En ese sentido, aclara: “Primero las vinchucas están en lugares donde se pueden esconder. Un agujero en una pared de cualquier material. También esto de pensar a la gente que vive en el campo como gente sucia, ignorante, y lo digo así porque así se suele decir en muchos contextos. Cuando empezamos a mirar esos estereotipos desde una mirada crítica se empiezan a mover algunas estructuras en muchos contextos que está bueno, para pensar lo rural relacionado al chagas de otra manera, más actualizada, más respetuosa. Y también, la otra vuelta de tuerca es la de pensar como un problema que también es urbano. De hecho, según la OMS, se estima que actualmente 2/3 de las personas que tienen chagas viven en ciudades de distintos países del mundo. Incluso ya no solo en América Latina sino en Japón, países de Europa, de África”.

Distribución del Chagas a nivel global. Estimaciones oficiales del 2018 (OMS)
Distribución del Chagas a nivel global. Estimaciones oficiales del 2018 (OMS)

Con este panorama, se hace evidente la necesidad de difundir más respecto a la problemática y hacerlo no sólo centrados en el aspecto médico, sino poder abordar otros. Al respecto también reflexiona Marta: “La salud no puede ser algo que sea solamente privativo del médico, sino que debe ser integral.Todos tenemos que tener la información y se debe contar con la participación del paciente. Es decir, trabajar en interdisciplina”.

Ruth, en tanto, cierra: “Creo que hay un hueco y aunque hay campañas no se ven. Yo solo al ser diagnosticada vi un folleto por primera vez y encima estaba mal hecho porque decía que el Chagas se cura y no aclaraba bajo qué condiciones. Por eso creo que hay que informar, visibilizar, ser empáticos con el paciente y respetuosos. No solo en este tema, sino con todas las enfermedades”. 

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